Nasjonalt fagnettverk for dysmeli

• ​Dysmeli – hva nå? (kort brosjyre) (PDF)
• Protesebruk, dysmeli​ (PDF)
• Dysmeli, Erting og mobbing skjer: Hva skal en gjøre?​ hefte A5 (PDF)
• Dysmeli, Erting og mobbing skjer: Hva skal en gjøre? plakat A4 (PDF)​​​​

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte forandringer i arm eller ben og deres familier.

Formål med nettverket er å arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet. Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.

Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut/MSc Anne Karin Vik ansatt ved Oslo universitetssykehus. Det nasjonale dysmelifagnettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som igjen er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

TRS kompetansesenter har ansvar for å bidra til oppbygging og spredning av kunnskap om dysmeli, i samarbeid med de ulike behandlingstjenestene i landet.

TRS og dysmelifagnettverket driver egen fagutvikling og forskning , utvikler anbefalinger for behandling og oppfølging av personer med dysmeli, temabaserte kurs for både personer med dysmeli og pårørende til barn med dysmeli,  tverrfaglige nasjonale og internasjonale konferanser for dysmelifagmiljøene, e-læringskurs, og informasjonsmateriell, samt gir råd om oppfølging direkte til personer med dysmeli, pårørende og fagpersoner som jobber med personer med medfødte forandringer.

Arbeidsutvalg – nasjonalt fagnettverk for dysmeli

Det er nedsatt et tverrfaglig samarbeidsutvalg i dysmelifagnettverket med representanter fra alle dysmeliteamene, ortopediske verksteder, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk Dysmeliforening.

Det arrangeres årlige samarbeidsmøter , jevnlige faglige videokonferanser og undervisning i dysmelifagnettverket for best mulig å legge til rette for erfaringsutveksling, kvalitetsutvikling, fremme fagutvikling og muligheter for felles forskningsarbeid omkring denne sjeldne pasientgruppen. 

Arbeidsutvalget i dysmelifagnettverket kan kontaktes for gjensidig erfaringsutveksling og tilbakemelding om udekte behov i landsdelene og som høringsinstans i aktuelle saker.

Oppgaver i arbeidsutvalget for nasjonalt fagnettverk for dysmeli

• Arbeide etter oppdrag fra dysmelifagnettverket
• Være høringsinstans i aktuelle saker
• Være pådriver for erfaringsutveksling, kvalitets- og fagutvikling innen dysmelifagområdet
  
• Delegere og følge opp saker 
  
• Ivareta og informere alle regionene 
  
• Arrangere nettverksmøter vedrørende dysmeli
  

Medlemmer i Arbeidsutvalget 

Fra dysmeliteamene:

• UNN, Tromsø: Kari Lofthus, fysioterapeut. Vara: Cathrine Labori, fysioterapeut
  
• HUS, Bergen: Tyri Karoline Aukland, ergoterapeut. Vara: Zahra Alaa Jaboori, ergoterapeut
  
• St. Olavs Hospital, Trondheim: Camilla Løvseth, ergoterapeut. Vara: Eivind Modalsli, ortopediingeniør på Trøndelag Ortopediske Verksted  
  
• Sykehuset Innlandet, Ottestad: Kristin Østlie, lege. Vara: Irene Berntsen Tønseth, ergoterapeut
  
• OUS, Oslo: Rune Nilsen, ortopediingeniør (ben). Vara: Andrew Ritchie, ortopediingeniør. Lene Bobakk, ergoterapeut (arm) Vara: mangler navn.
  

Fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

• Gunnbjørg Karin Aune, ergoterapeutspesialist. Vara: Heidi Maria Olsson fysioterapeut

Fra Dysmeliforeningen

• Lene Solberg, leder.
• Vara: Karina Abrahamsen
  

Fra ortopediske verksteder

• Rune Nilsen, Sophies Minde Ortopedi AS. Vara: Andrew Ritchie, ortopediingeniør
• Trond Schonhowd, ortopediingeniør Norsk Teknisk Ortopedi AS. Vara: Terje Myklebust, ortopediingeniør.
  

Fra Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremitetene hos barn

• Anne Berg Breen, barneortoped. 
• Vara: Joachim Horn, barneortoped.
  

​Leder av arbeidsutvalget

Anne-Karin Vik, ergoterapispesialist/MSC,  koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli: 

• Telefon 23 07 60 97 og 98 67 90 03
• E-post: anvik@ous-hf.no 

​Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har jobbet internasjonalt siden opprettelsen av Nasjonal kompetansetjeneste for dysmeli i 2005.         

Mange barn blir mobbet hver dag. Mobbing er vondt og ødeleggende for de som opplever det, og kan prege barn og ungdom opp i voksen alder. Barn med dysmeli kan være ekstra utsatt for å bli utestengt i sosiale sammenhenger, bli hengt ut og få vonde bemerkninger på grunn av sitt utseende. Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har samlet informasjon og laget konkrete tips til hvordan foreldre, barn og fagfolk kan få hjelp til å håndtere vanskelige situasjoner.

Tips for å bygge selvtillit hos ungdom med en synlig funksjonsutfordring

Barn og ungdoms selvbilde påvirkes av venners, sosiale mediers og samfunnets holdninger og syn på hva som er en perfekt kropp og en perfekt måte å leve på. Det kan derfor være vanskelig å møte disse holdningene når man har et annerledes utseende.

Det kan gjøre fryktelig vondt å bli ertet. Problematisk erting fra jevnaldrende oppstår vanligvis fra rundt 5 år og topper seg rundt tenårene. Dette er en periode da relasjoner med venner og det «å være en av gjengen» er viktig. Sårende eller slem erting kan begynne å forsvinne i 12–13 års alderen, men mer subtile former kan fortsette på videregående skole. Mange barn forteller ikke sine foreldre eller voksne at de blir plaget eller mobbet på skolen, spesielt gjelder dette for gutter eller eldre tenåringer. Det er viktig å være klar over hva som skjer på skolen og ellers.

Heftet Erting og mobbing skjer – hva skal en gjøre (PDF)  retter oppmerksomheten mot mobbing og erting relatert til barn med synlig funksjonsutfordring, men vil også ha nyttige tips for andre. Det inneholder materiale som vi tror kan være nyttig i sosiale sammenhenger der barn kan oppleve å bli stengt ute eller bli uthengt på grunn av sitt utseende. Heftet inneholder konkrete tips til barn med dysmeli, foreldre, lærere og fagfolk og viser til steder man kan hente mer generell informasjon og hjelp ved behov.

Målgrupper​​

Målgruppen er personer med dysmeli, deres pårørende og fagpersoner og tipsene er utarbeidet med tanke på både barn og ungdom, foreldre og lærere.

Tverrfaglig arbeidsgruppe​

Heftet Erting og mobbing skjer: Hva skal en gjøre? er utarbeidet av en tverrfaglig arbeidsgruppe  på vegne av Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.​

• Dysmeli, Erting og mobbing skjer: Hva skal en gjøre?​ hefte A5 (PDF)
• Dysmeli, Erting og mobbing skjer: Hva skal en gjøre? plakat A4 (PDF)​​​​.​

På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (tverrgående armdysmeli). ​

Målet er å sikre enhetlig oppfølging av disse pasientene i tråd med beste praksis i et livsløpsperspektiv, og å redusere uønsket variasjon i helsevesenets tilbud. Flere av anbefalingene vil også være relevante og gyldige for personer med andre former for dysmeli på overekstremitetene. Arbeidet ble finansiert av Sykehuset Innlandet HF (SIHF) og av Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.

Tverrfaglig arbeidsgruppe​

Anbefalingene er utarbeidet av en tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe som bestod av koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, representanter fra alle landets fem dysmeli- og armamputasjonsteam, de to ortopediske verkstedene i Norge som lager armproteser (Norsk Teknisk Ortopedi AS og Sophies Minde Ortopedi AS), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk Dysmeliforening. I tillegg bidro en referansegruppe bestående av helsepersonell med ulik fagbakgrunn samt to jurister. Arbeidet ble ledet av avdelingsoverlege ph.d. Kristin Østlie ved SIHF Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, som også i all hovedsak har ført anbefalingene i pennen.

Målgrupper​

Den primære målgruppen for anbefalingene er helsepersonell i spesialist - og kommunehelsetjenesten. Anbefalingene vil imidlertid også være nyttige for personell i skole og barnehage, og pasientene selv og deres foresatte.

Anbefalingene ble publisert 14.06.19 i den elektroniske retningslinjeplattformen MAGICapp, og kan leses kostnadsfritt på alle elektroniske plattformer. Hver anbefaling understøttes med en begrunnelse, referanser og eventuell praktisk informasjon.

Lenke til anbefalingene: 

• Norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (en type dysmeli).​

​Kontakter for fagnettverket

Koordinator og leder av arbeidsutvalget: Anne Karin Vik, anvik@ous-hf.no.

• Mobil: 98 67 90 03.
• Telefon: 23 07 60 97
• Besøksadresse: Sognsvannsveien 20 (Rikshospitalet).

Postadresse

Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Postboks 4950, 0424 Oslo.

TRS

• Telefon: 66 96 90 00 (mandag til fredag 10.00–12.00 og 13.00–14.00).
  
• E-post: trs@sunnaas.no

Besøksadresse

Sunnaas sykehus Nesodden
Bjørnemyrveien 11
1450 Nesoddtangen

Målgruppe

Alle som jobber med dysmeli i Norge.

Arbeidsutvalget har møteplikt.

Generelt programinnhold

Presentasjon av tema,  problemstilling eller artikkel 

Diskusjon

Kontakt Anne Karin Vik: anvik@ous-hf.no for ​påmelding, oppmelding av saker og program.​​

Personer med dysmeli tilbys behandling og oppfølging i tverrfaglige regionale dysmeliteam i spesialisthelsetjenesten; ved Oslo universitetssykehus, Sykehuset Innlandet, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte defekter i underekstremitetene hos barn ved Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for barn med medfødte misdannelser i underekstremitetene, deriblant medfødt benforkortning (diagnosekode ICD10 Q72 reduksjonsdefekt i underekstremitet)

Disse tverrfaglige teamene jobber med å gi høykompetente råd innen sine spesialfelt; diagnostisering, medisinsk utredning, kirurgi, rådgivning og/eller forebyggende spesialisert behandling.

Dysmeliteamene samarbeider tett med ortopeditekniske verksteder om tilpassing av greps-hjelpemidler og arm- og benproteser.

• Oversiktsside på Sunnaas' nettsider over fagmiljøer for personer med dysmeli og armamputasjon.

Oversikt over dysmelimiljøer i Norge

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Tromsø

• Ortopediingeniør Mike Plant
• Spesialergoterapeut Kristin Melbye Olsen
• Spesialfysioterapeut Cathrine Labori
• Spesialfysioterapeut Kari Lofthus

Postadresse:
v/ Seksjon for fysioterapi og ergoterapi
Postboks 12
9038 Tromsø

Besøksadresse for klinikkdager 1g/mnd:

v/Fysikalsk medisinsk poliklinikk C4,
UNN Breivika,
Sykehusveien 38,
9038 Tromsø

Telefon: 77 66 91 63

Besøksadresse andre tidspunkter

Ved Seksjon for fysioterapi og ergoterapi, B8,
UNN Breivika,
Sykehusveien 38,
9038 Tromsø

Telefon: 77 62 63 90.

Dysmeliteamet i Trondheim

Barneortoped Gunn Hulleberg
Spesialergoterapeut Camilla Løvseth
Spesialfysioterapeut Merete Brandal
Ortopediingeniør NTO, Trond Peder Schonhowd
Ortopediingeniør TOV, Eivind Modalsli
Lege involveres etter behov

Postadresse: Barneortopedisk poliklinikk, St. Olavs Hospital.

Telefon: 72 57 59 29.

Besøksadresse armklinikk

Trøndelag Ortopediske Verksted A/S
Elgeseter gate 10
7006 Trondheim

Telefon: 73 84 56 30

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Bergen

• Ergoterapispesialist Tyri Karoline Aukland
• Ergoterapeut Zahra Alaa Jaboori
• Fysioterapeut Camilla Gjerde Andreassen​
• Ortopediingeniør Mike Plant
• Overlege Helene Løvås
• Sosionom (voksne) Camilla Søilen
• Sosionom (barn) Gudrun Elin Johnsen

Postadresse:
Dysmeli- og armamputasjonsteamet
Rehabiliteringsklinikken
Haukeland universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen

Telefon: 55 91 84 10 ​.

Dysmeli- og armamputasjonstea​met på Ottestad

• Avdelingsoverlege ph.d.og spesialist i Fysikalsk medisin og rehabilitering Kristin Østlie
• Helsesekretær Anne Laila Sandvold Jahren koordinerer inntak av pasienter med Norsk Teknisk Ortopedi
• Kst. overlege Eva Maria Monsen
• Norsk Teknisk Ortopedi er tilknyttet teamet med :
  • ortopediingeniør Anne Margrethe Gjøra
  • ortopediingeniør Jon Terje Myklebust,
  • ortopediingeniør Mike Plant 
  • ortopediingeniør Trond Peder Schonhowd
• Sosionom Sissel Lund
• Spesialergoterapeut Inger Neråsen
• Spesialergoterapeut Irene Berntsen Tønseth
• Spesialfysioterapeut Anita Lindgren
• Spesialfysioterapeut Gro Thorsen
• Sykepleiere ved sengepost er tilknyttet teamet ved behov

Besøks- og postadresse

Sykehuset Innlandet HF
Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, Ottestad
Jørgen Jensens veg 7
2312 Ottestad

Telefon: 62 55 84 00

Dysmeli- og amputasjonsteamene i Oslo

Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, barn:

• Ergoterapeutspesialist Inger Helen Bolstad
• Ergoterapeutspesialist Lene Bobakk
• Håndkirurg Mona Winge
• Håndkirurger som også er tilknyttet dysmeli på overekstremitetene: Ida Sletten, Mai Tove Hestmo, Rasmus Thorkildsen
• Ortopediingeniør Pia Camilla Nolstedt
• Ortopediingeniør Majken Helland
• Ortopediingeniør Lillan Forbord Williams
• Spesialergoterapeut Anne Birgit Stavenes
• Sosial konsulent ved behov

Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, voksne:

• Håndkirurg Mona Winge
• Ergoterapispesialist, Phd, Tone Vaksvik.
• Ortopediingeniør Majken Helland
• Ortopediingeniør Pia Camilla Nolstedt
• Ortopediingeniør Lillan Forbord Williams
• Spesialergoterapeut Camilla Kindgren
• Spesialergoterapeut Lise Maurstad Madsen
• Sosialkonsulent ved behov

Bendysmeliteamet:

• Barneortoped Anne Berg Breen
• Ortopediingeniør Andrew Ritchie
• Ortopediingeniør Rune Nilsen
• Spesialfysioterapeut Anne Marthe Rysst-Heilmann
• Spesialfysioterapeut Janne Aasland Pedersen (Koordinator)
• Spesialfysioterapeut Kirsti Elisabeth Krosby
• Spesialfysioterapeut fra Sophies Minde Jette Schack
• Sosial konsulent  ved behov

Postadresse: Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Besøksadresse: Sognsvannsveien 20, Oslo universitetssykehus, 0372 Oslo.

Telefon:

Koordinator for bendysmeliteamet: 23072900 (til sekretæren) eller 90136531.

Poliklinikken: 23 07 22 81, 

Nasjonal b​ehandlingstjeneste for medfødte bendefekter i underekstremitetene hos barn

• Barneortoped Anne Berg Breen
• Barneortoped Joachim Horn (leder)
• Barneortoped Stefan Huhnstock
• Koordinator/Registeransvarlig/spesialfysioterapeut Anne Marthe Rysst-Heilmann

Besøksadresse: Sognsvannsveien 20 (Rikshospitalet).

Henvisningsmot​tak

Oslo universitetssykehus
Ortopedi
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Telefon: 23 07 60 87.

TRS Kompetanse​senter for sjeldne diagnoser - dysmeli

Tverrfaglig team:

• Ergoterapispesialist/MSc Gunnbjørg Karin Aune
• Fysioterapispesialist Heidi Olsson
• Psykolog Anne Mette Bredal - Spesialist i helsepsykologi og klinisk samfunnspsykologi
• Psykolog Taran Youssefian Blakstvedt
• Overlege Marit Austeng
• Sosionom Trond Haagensen

Telefon: 66 96 90 00 mandag til fredag 10.00–12.00 .
 
E-post: trs@sunnaas.no

Besøksadresse

Sunnaas sykehus Nesodden
Bjørnemyrveien 11
1450 Nesoddtangen

• Norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (en type dysmeli) (magicapp.org).
  
• ​ Kartleggingsverktøy for barn med dysmeli (sunnaas.no).
  

Tips vedrørende mo​bbing - dysmeli​​

• Litteratur om mobbing og erting.pdf
• Hefte-Hva skal en gjøre.pdf
• Plakat- Hva skal en gjøre.pdf