Fabry sykdom
Fabry sykdom er en sjelden, arvelig og kronisk sykdom. Mangel på et enzym gir avleiringer i blodkar i huden, øynene, nervesystemet, svettekjertler, lunger og mage-tarmkanalen. Enzymmangelen fører også til mer alvorlig skade på celler i organer som nyrer og hjerte.
Symptom
Det er mangelen på enzymet alfa-galactosidase A som fører til Fabry sykdom. Det er stor variasjon i symptomene, fra lette til mer alvorlige. Sykdommen utvikler seg langsomt over år før det oppstår alvorlige symptomer fra nervesystemet, hjerte og nyrer. Hvilke organer som rammes varierer fra pasient til pasient.
Fabry sykdom behandles med såkalt enzymerstatningsterapi (ERT). Det går ut på å erstatte det defekte/manglende enzymet med kunstig fremstilt enzym som blir gitt intravenøst. Noen pasienter kan behandles med kapsler som svelges. Kapslene bedrer kroppens egen produksjon av enzymet.
Nøyaktig forekomst er ikke kjent. I Norge er det per dags dato oppdaget cirka 150 personer med mutasjoner i Fabry-genet, og disse har ulik sykdomsaktivitet.
Fabry sykdom skyldes en feil i GLA-genet som fører til fravær eller redusert aktivitet av et bestemt enzym som normalt bryter ned avfallsstoffer i cellene. Genfeilen kan si noe om utviklingen av sykdommen, da noen genfeil fører til redusert aktivitet av enzymet mens andre genfeil fører til total mangel på enzymet.
Enzymet som mangler heter alfa galaktosidase A (α-GAL, alfa-GAL). Mangelen fører til opphopning av avfallsstoffer som over tid skader cellenes funksjon.
Vanligvis har vi 46 kromosomer i hver celle, 23 er arvet fra mor, og 23 fra far. To av disse kromosomene, kalt X og Y, bestemmer om vi blir gutt eller jente. Menn har et X-kromosom fra mor og et Y-kromosom fra far (XY). Kvinner har to X-kromosomer (XX), et fra hver av sine foreldre.
På X-kromosomet sitter blant annet genet for alfa galactosidase A. Forandringer (genfeil) i dette genet vil føre til at kroppen ikke kan fremstille enzymet i tilstrekkelige mengder.
Fordi kvinner har to X-kromosomer, har kvinner med Fabry sykdom både et gen med genfeil og et normalt gen. Vanligvis vil det normale genet produsere nok normalt fungerende enzym. Tidligere trodde vi at kvinner med Fabry sykdom, på grunn av sitt ene normale gen, kun var bærere av denne sykdommen, og ikke selv ble syke. Hos en del kvinner kan imidlertid enzymaktiviteten være nesten like lav som hos menn. Nyere forskning viser at noen kvinner har risiko for å utvikle samme symptomer som menn, selv om symptomene i de fleste tilfeller sees i mildere grad og forekommer senere i livet.
Dersom far har Fabry sykdom, vil alle hans døtre arve hans anlegg for sykdommen (genfeilen), mens ingen av sønnene vil arve det. Dette skyldes at døtrene arver farens X-kromosom hvor anlegget for sykdommen befinner seg, mens sønnene arver farens Y-kromosom som er friskt.
Dersom mor har Fabry sykdom vil alle barna ha 50 prosent sannsynlighet for å arve sykdommen, da de enten vil arve mors X-kromosom med normalt gen eller det kromosomet med genfeilen for Fabry sykdom.
Ved genetiske tilstander kan personen selv, foreldre, eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning av spesialister i medisinsk genetikk og genetiske veiledere. Fastlege eller annen behandlende lege kan henvise.
Utredning
Mistanke om Fabry sykdom kommer enten på grunn av symptomer eller fordi personen har en slektning med sykdommen. Vi tar blodprøve for å måle enzymets aktivitet (test av alfa-galactosidase A) og opphopning av avfallsstoffer. Ved vanlige rutinemessige blod- eller urinprøver vil vi ikke kunne mistenke Fabry sykdom. Dersom familiens genfeil er kjent kan vi avklare diagnose raskt ved gentest.
Ved mistanke om Fabry sykdom kan også biopsi (vevsprøve) benyttes for å finne den korrekte diagnosen. Vanligvis tar vi en vevsprøve av nyre. For menn kan diagnosen stilles ut fra blodprøver og biopsi fra nyre, men gentest tas for å bekrefte diagnosen genetisk og finne familiens mutasjon. Hos kvinner er det ofte nødvendig med gentest for å bekrefte eller avkrefte diagnosen.
Den endelige diagnosen av Fabry sykdom kan ikke stilles før enzymaktiviteten er kontrollert, eller før pasientens arveanlegg er blitt analysert i en gentest.
Fabry sykdom påvirker mange av kroppens organer og de første symptomene kan debutere allerede i barneårene. Da sykdommen kan variere og opptre ulikt hos kvinner og menn, er det vanskelig å forutsi sykdomsforløpet. Det er helt vanlig at familiemedlemmer opplever sykdommen forskjellig.
Fordi denne sykdommen er sjelden, og fordi man ikke er vant til å se disse symptomene i sammenheng, kan tegn på Fabry sykdom forveksles med andre sykdommer. For eksempel kan tretthet forveksles med mangel på søvn, og tilbakevendende smerter i hender og føtter forveksles med voksesmerter.
Smerter er et typisk tegn ved Fabry sykdom og vil ofte opptre allerede i barneårene. Smertene kan variere fra milde ”stikninger” i hender og føtter (akroparestesier) til intense smerter, såkalte Fabry-kriser, som fører til sykehusinnleggelse. Et smerteanfall kan utløses av fysisk anstrengelse, infeksjoner, feber, tretthet eller stress. I voksen alder kan smertene avta eller forsvinne helt. Trolig skyldes dette at nervefibrene blir skadet etter hvert som sykdommen utvikler seg.
Symptomer fra mage-tarmkanalen forekommer hos omtrent halvparten av de som har Fabry sykdom. Mageproblemene kan være diaré, krampelignende magesmerter og i noen tilfeller forstoppelse, kvalme og oppkast. Mange må tilpasse kost og aktiviteter til magens funksjon.
Mange med Fabry sykdom har nedsatt svetteevne. Det gjør at kroppen ikke kan regulere egen temperatur, og varmen kan føre til feber og smerteanfall. Barn og unge med disse symptomene kan lett føle ubehag ved fysisk aktivitet. Det er derfor viktig at lærere og trenere er informert om dette, slik at de kan tilrettelegge nødvendig fysisk aktivitet for den enkelte.
Det er vanlig å utvikle nyresykdom i voksen alder. Nyresykdom er vanligere hos menn enn hos kvinner, og oftest får kvinner disse symptomene noe senere enn menn. Nyrenes funksjon blir over tid dårligere fordi man får avleiring av avfallsstoffer i nyrecellene. Denne prosessen starter allerede i barneårene, men det kan ta mange år før endring i nyrefunksjonen gjør seg gjeldende.
Vi kan ta en enkel blod- eller urinprøve for å måle nyrefunksjonen og grad av nyreskade, og det er mulig å påvise de første tegn til nyreskade lenge før vi ser at nyrefunksjonen er nedsatt. Hvis det har oppstått en nyreskade, er det av og til nødvendig å ta en vevsprøve fra nyrene (nyrebiopsi) for å vurdere nyreskaden.
På samme måte som nyrene blir påvirket, kan man også utvikle symptomer fra hjertet. Omtrent hver tredje person med Fabry sykdom utvikler hjertesykdom. Symptomer på dette kan være uregelmessig hjerterytme. I mer fremskredne tilfeller kan tretthet, utmattelse og følelse av surstoffmangel under anstrengelse gjøre seg gjeldende. I de fleste tilfeller skyldes dette at veggen i venstre hjertehalvdel blir tykkere, noe som vanskeliggjør hjertets normale funksjon. Tegn til hjertesykdom kan ofte påvises ved hjerteundersøkelser lenge før man får symptomer på slik sykdom.
Fabry sykdom kan gi symptomer som dobbeltsyn, svimmelhet, hodepine, hørselsnedsettelse, kvalme og oppkast. Som regel skyldes dette avleiringer i de tynne blodårene i hjernen. Dette kan i verste fall medføre blodpropp/hjerneslag og kan en sjelden gang ramme personer helt ned i 20-30 års alder.
Et av de mest synlige tegnene på Fabry sykdom er dyprøde prikker som skyldes forandringer i hudens blodkar. Prikkene, som kalles angiokeratomer, kan variere i størrelse opp til flere millimeter i diameter. De kan sitte overalt på kroppen, men er mest vanlig i det såkalte «badebukseområdet». Disse prikkene viser seg som regel først i tenårene, og regnes som et karakteristisk tegn på Fabry sykdom. De kan sees hos cirka 70 prosent av menn og cirka 40 prosent av kvinner med Fabry sykdom.
Hudforandringene er ikke smertefulle og er ufarlige.
Forandringer i øyet dreier seg om uklarheter på hornhinnen som danner et mønster lik eikene i et sykkelhjul. Uklarhetene påvirker ikke synet, men vil kunne sees på en vanlig synsundersøkelse hos øyelege.
Fabry sykdom kan føre til depresjon, og det ser ut til at sterke smerter er medvirkende årsak.
Mistanke om Fabry sykdom kommer enten på grunn av symptomer eller fordi personen har en slektning med sykdommen. Vi tar blodprøve for å måle enzymets aktivitet (test av alfa-galactosidase A) og opphopning av avfallsstoffer. Ved vanlige rutinemessige blod- eller urinprøver vil vi ikke kunne mistenke Fabry sykdom. Dersom familiens genfeil er kjent kan vi avklare diagnose raskt ved gentest.
Ved mistanke om Fabry sykdom kan også biopsi (vevsprøve) benyttes for å finne den korrekte diagnosen. Vanligvis tar vi en vevsprøve av nyre. For menn kan diagnosen stilles ut fra blodprøver og biopsi fra nyre, men gentest tas for å bekrefte diagnosen genetisk og finne familiens mutasjon. Hos kvinner er det ofte nødvendig med gentest for å bekrefte eller avkrefte diagnosen.
Den endelige diagnosen av Fabry sykdom kan ikke stilles før enzymaktiviteten er kontrollert, eller før pasientens arveanlegg er blitt analysert i en gentest.
Fabry sykdom påvirker mange av kroppens organer og de første symptomene kan debutere allerede i barneårene. Da sykdommen kan variere og opptre ulikt hos kvinner og menn, er det vanskelig å forutsi sykdomsforløpet. Det er helt vanlig at familiemedlemmer opplever sykdommen forskjellig.
Fordi denne sykdommen er sjelden, og fordi man ikke er vant til å se disse symptomene i sammenheng, kan tegn på Fabry sykdom forveksles med andre sykdommer. For eksempel kan tretthet forveksles med mangel på søvn, og tilbakevendende smerter i hender og føtter forveksles med voksesmerter.
Smerter er et typisk tegn ved Fabry sykdom og vil ofte opptre allerede i barneårene. Smertene kan variere fra milde ”stikninger” i hender og føtter (akroparestesier) til intense smerter, såkalte Fabry-kriser, som fører til sykehusinnleggelse. Et smerteanfall kan utløses av fysisk anstrengelse, infeksjoner, feber, tretthet eller stress. I voksen alder kan smertene avta eller forsvinne helt. Trolig skyldes dette at nervefibrene blir skadet etter hvert som sykdommen utvikler seg.
Symptomer fra mage-tarmkanalen forekommer hos omtrent halvparten av de som har Fabry sykdom. Mageproblemene kan være diaré, krampelignende magesmerter og i noen tilfeller forstoppelse, kvalme og oppkast. Mange må tilpasse kost og aktiviteter til magens funksjon.
Mange med Fabry sykdom har nedsatt svetteevne. Det gjør at kroppen ikke kan regulere egen temperatur, og varmen kan føre til feber og smerteanfall. Barn og unge med disse symptomene kan lett føle ubehag ved fysisk aktivitet. Det er derfor viktig at lærere og trenere er informert om dette, slik at de kan tilrettelegge nødvendig fysisk aktivitet for den enkelte.
Det er vanlig å utvikle nyresykdom i voksen alder. Nyresykdom er vanligere hos menn enn hos kvinner, og oftest får kvinner disse symptomene noe senere enn menn. Nyrenes funksjon blir over tid dårligere fordi man får avleiring av avfallsstoffer i nyrecellene. Denne prosessen starter allerede i barneårene, men det kan ta mange år før endring i nyrefunksjonen gjør seg gjeldende.
Vi kan ta en enkel blod- eller urinprøve for å måle nyrefunksjonen og grad av nyreskade, og det er mulig å påvise de første tegn til nyreskade lenge før vi ser at nyrefunksjonen er nedsatt. Hvis det har oppstått en nyreskade, er det av og til nødvendig å ta en vevsprøve fra nyrene (nyrebiopsi) for å vurdere nyreskaden.
På samme måte som nyrene blir påvirket, kan man også utvikle symptomer fra hjertet. Omtrent hver tredje person med Fabry sykdom utvikler hjertesykdom. Symptomer på dette kan være uregelmessig hjerterytme. I mer fremskredne tilfeller kan tretthet, utmattelse og følelse av surstoffmangel under anstrengelse gjøre seg gjeldende. I de fleste tilfeller skyldes dette at veggen i venstre hjertehalvdel blir tykkere, noe som vanskeliggjør hjertets normale funksjon. Tegn til hjertesykdom kan ofte påvises ved hjerteundersøkelser lenge før man får symptomer på slik sykdom.
Fabry sykdom kan gi symptomer som dobbeltsyn, svimmelhet, hodepine, hørselsnedsettelse, kvalme og oppkast. Som regel skyldes dette avleiringer i de tynne blodårene i hjernen. Dette kan i verste fall medføre blodpropp/hjerneslag og kan en sjelden gang ramme personer helt ned i 20-30 års alder.
Et av de mest synlige tegnene på Fabry sykdom er dyprøde prikker som skyldes forandringer i hudens blodkar. Prikkene, som kalles angiokeratomer, kan variere i størrelse opp til flere millimeter i diameter. De kan sitte overalt på kroppen, men er mest vanlig i det såkalte «badebukseområdet». Disse prikkene viser seg som regel først i tenårene, og regnes som et karakteristisk tegn på Fabry sykdom. De kan sees hos cirka 70 prosent av menn og cirka 40 prosent av kvinner med Fabry sykdom.
Hudforandringene er ikke smertefulle og er ufarlige.
Forandringer i øyet dreier seg om uklarheter på hornhinnen som danner et mønster lik eikene i et sykkelhjul. Uklarhetene påvirker ikke synet, men vil kunne sees på en vanlig synsundersøkelse hos øyelege.
Fabry sykdom kan føre til depresjon, og det ser ut til at sterke smerter er medvirkende årsak.
Behandling
Fabry sykdom kan behandles med såkalt enzymerstatningsterapi (ERT), som går ut på at det defekte/manglende enzymet erstattes av kunstig fremstilt enzym. Personer med Fabry sykdom har en varig enzymmangel, og behandlingen kan derfor bli livslang. Enzymet blir vanligvis tilført intravenøst annenhver uke. Noen personer med Fabry sykdom klarer å produsere litt av det naturlige enzymet selv. For disse vil behandling med medisiner som bedrer kroppens egen enzymproduksjon kunne brukes. Dette er medisiner i kapsel/tablettform.
ERT startes opp på sykehus, men vil i de fleste tilfeller etter hvert kunne utføres til fastlege eller som hjemmebehandling. De som velger hjemmebehandling får opplæring i å sette medisinen selv. Studier har vist at enzymerstatningsterapi kan redusere smerte og mageproblemer, stabilisere nyrefunksjonen og muligens forhindre alvorlig nyresvikt hvis behandlingen startes tidlig nok. Dersom ikke forandringene er kommet for langt, kan vi se en tilbakegang i utviklingen av mange symptomer.
Ved utvikling av nyresykdom er det vanlig med høyt blodtrykk. Det er viktig at høyt blodtrykk blir behandlet tidlig. Økt mengde proteiner i urinen (proteinuri) er et annet tegn på nyresykdom, og moderne blodtrykksmedikamenter vil også kunne redusere eggehviteutskillelsen på en gunstig måte.
Nyrefunksjonen må følges regelmessig hos spesialist som kjenner sykdommen. Ved alvorlig nyresvikt er dialysebehandling eller nyretransplantasjon aktuelle behandlingstilbud.
Ved alvorlig nyresvikt kan det bli nødvendig med dialyse eller nyretransplantasjon.
Hjertefunksjonen må følges regelmessig hos spesialist som kjenner sykdommen.
Spesielle epilepsimedikamenter kan lindre smertene, men gjør sjelden personen med diagnosen helt smertefri. Det er viktig å begynne med en lav dose og eventuelt øke forsiktig etter hvert. Enzymerstatningsbehandling har vist gode resultater mot smerter.
Det er svært viktig med regelmessige legekontroller for å kontrollere effekten av behandling og at man tåler behandlingen uten bivirkninger.
Mange personer med Fabry sykdom opplever varme som plagsomt, og foretrekker derfor skygge og kjølige rom. For noen har klimaanlegg vært en god løsning.
Sjenerende utslett kan fjernes med laser.
Enzymbehandling kan redusere mage- og tarmplager, selv om de ofte ikke blir borte. Ved behov bør lege vurdere annen medikamentell behandling i tillegg.
Erfaring viser at individuell tilpasning av kostholdet er nyttig for mange. Det kan dreie seg om endrede måltidsrutiner, og å unngå eller redusere bruken av matvarer som øker plagene. Underernæring og mangel på enkelte næringsstoff er rapportert hos personer med Fabry sykdom som har store plager. Vi anbefaler oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog for å tilrettelegge kosten etter den enkeltes behov.
Fabry sykdom kan behandles med såkalt enzymerstatningsterapi (ERT), som går ut på at det defekte/manglende enzymet erstattes av kunstig fremstilt enzym. Personer med Fabry sykdom har en varig enzymmangel, og behandlingen kan derfor bli livslang. Enzymet blir vanligvis tilført intravenøst annenhver uke. Noen personer med Fabry sykdom klarer å produsere litt av det naturlige enzymet selv. For disse vil behandling med medisiner som bedrer kroppens egen enzymproduksjon kunne brukes. Dette er medisiner i kapsel/tablettform.
ERT startes opp på sykehus, men vil i de fleste tilfeller etter hvert kunne utføres til fastlege eller som hjemmebehandling. De som velger hjemmebehandling får opplæring i å sette medisinen selv. Studier har vist at enzymerstatningsterapi kan redusere smerte og mageproblemer, stabilisere nyrefunksjonen og muligens forhindre alvorlig nyresvikt hvis behandlingen startes tidlig nok. Dersom ikke forandringene er kommet for langt, kan vi se en tilbakegang i utviklingen av mange symptomer.
Ved utvikling av nyresykdom er det vanlig med høyt blodtrykk. Det er viktig at høyt blodtrykk blir behandlet tidlig. Økt mengde proteiner i urinen (proteinuri) er et annet tegn på nyresykdom, og moderne blodtrykksmedikamenter vil også kunne redusere eggehviteutskillelsen på en gunstig måte.
Nyrefunksjonen må følges regelmessig hos spesialist som kjenner sykdommen. Ved alvorlig nyresvikt er dialysebehandling eller nyretransplantasjon aktuelle behandlingstilbud.
Ved alvorlig nyresvikt kan det bli nødvendig med dialyse eller nyretransplantasjon.
Hjertefunksjonen må følges regelmessig hos spesialist som kjenner sykdommen.
Spesielle epilepsimedikamenter kan lindre smertene, men gjør sjelden personen med diagnosen helt smertefri. Det er viktig å begynne med en lav dose og eventuelt øke forsiktig etter hvert. Enzymerstatningsbehandling har vist gode resultater mot smerter.
Det er svært viktig med regelmessige legekontroller for å kontrollere effekten av behandling og at man tåler behandlingen uten bivirkninger.
Mange personer med Fabry sykdom opplever varme som plagsomt, og foretrekker derfor skygge og kjølige rom. For noen har klimaanlegg vært en god løsning.
Sjenerende utslett kan fjernes med laser.
Enzymbehandling kan redusere mage- og tarmplager, selv om de ofte ikke blir borte. Ved behov bør lege vurdere annen medikamentell behandling i tillegg.
Erfaring viser at individuell tilpasning av kostholdet er nyttig for mange. Det kan dreie seg om endrede måltidsrutiner, og å unngå eller redusere bruken av matvarer som øker plagene. Underernæring og mangel på enkelte næringsstoff er rapportert hos personer med Fabry sykdom som har store plager. Vi anbefaler oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog for å tilrettelegge kosten etter den enkeltes behov.
Oppfølging
Oppfølging av Fabry sykdom skjer i spesialisthelsetjenesten, men kontrollene blir tilpasset hver enkelt pasient. Pasienter som behandles med ERT eller enzymstabiliserende medikament, har som regel én utvidet kontroll i året. Pasientene følges ellers opp ved sine lokale sykehus og også hos fastlege for andre sykdommer i livet. Vårt Fabry-senter er behjelpelig ved forespørsler om faglige råd.
Livskvalitet og kronisk sykdom
Å leve med en kronisk sykdom kan medføre en psykisk belastning. Det kan være vanskelig å akseptere en sykdom du må leve med resten av livet, og som kanskje vil kreve livslang behandling. Det er helt normalt å reagere med usikkerhet, frykt eller sorg når man møter en krise i livet, og samtaler med helsepersonell, familie og venner kan være til stor hjelp. Både barnets og den voksnes livskvalitet kan styrkes ved god informasjon om diagnosen og behandlingen. Hjelp til å finne gode og hensiktsmessige mestringsstrategier gjør det også mulig å leve godt med diagnosen.
Det er helt naturlig at det dukker opp mange spørsmål på ulike stadier av sykdommen, om blant annet framtidsutsikter og forhold til familie og venner. Åpenhet om diagnosen, og det å våge å be om hjelp, kan ha stor betydning for å kunne rydde i egne tanker.
Å leve med Fabry sykdom
Målet er at den som har Fabry sykdom skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert ha følelsen av kontroll og mestring av eget liv. Senter for sjeldne diagnoser bidrar gjerne med informasjon og veiledning slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene brukeren og familien møter i hverdagen. For barn kan det i mange tilfeller være klokt å etablere en ansvarsgruppe som ivaretar oppfølgingen av barnet. Gode planer og hensiktsmessig samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for familien og hjelpeapparatet.
Informasjon til barn om diagnosen
Barn trenger alderstilpasset informasjon om sin egen eller en av foreldrenes diagnose. Denne kan gjerne gis av foreldre eller sammen med helsepersonell. Barnet bør lære seg et enkelt svar på spørsmål om hvorfor de tar medisiner eller har fravær. For eksempel: «Jeg mangler et stoff i kroppen, derfor tar jeg medisiner. Da føler jeg meg bedre».
Nasjonal kompetansetjeneste
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.
Les mer om Fabry sykdom på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser
Pasientforening
Fabry Foreningen Norge ønsker å formidle informasjon, hjelp og erfaringer til personer med Fabry sykdom og deres familier.
Oppfølging av Fabry sykdom skjer i spesialisthelsetjenesten, men kontrollene blir tilpasset hver enkelt pasient. Pasienter som behandles med ERT eller enzymstabiliserende medikament, har som regel én utvidet kontroll i året. Pasientene følges ellers opp ved sine lokale sykehus og også hos fastlege for andre sykdommer i livet. Vårt Fabry-senter er behjelpelig ved forespørsler om faglige råd.
Livskvalitet og kronisk sykdom
Å leve med en kronisk sykdom kan medføre en psykisk belastning. Det kan være vanskelig å akseptere en sykdom du må leve med resten av livet, og som kanskje vil kreve livslang behandling. Det er helt normalt å reagere med usikkerhet, frykt eller sorg når man møter en krise i livet, og samtaler med helsepersonell, familie og venner kan være til stor hjelp. Både barnets og den voksnes livskvalitet kan styrkes ved god informasjon om diagnosen og behandlingen. Hjelp til å finne gode og hensiktsmessige mestringsstrategier gjør det også mulig å leve godt med diagnosen.
Det er helt naturlig at det dukker opp mange spørsmål på ulike stadier av sykdommen, om blant annet framtidsutsikter og forhold til familie og venner. Åpenhet om diagnosen, og det å våge å be om hjelp, kan ha stor betydning for å kunne rydde i egne tanker.
Å leve med Fabry sykdom
Målet er at den som har Fabry sykdom skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert ha følelsen av kontroll og mestring av eget liv. Senter for sjeldne diagnoser bidrar gjerne med informasjon og veiledning slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene brukeren og familien møter i hverdagen. For barn kan det i mange tilfeller være klokt å etablere en ansvarsgruppe som ivaretar oppfølgingen av barnet. Gode planer og hensiktsmessig samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for familien og hjelpeapparatet.
Informasjon til barn om diagnosen
Barn trenger alderstilpasset informasjon om sin egen eller en av foreldrenes diagnose. Denne kan gjerne gis av foreldre eller sammen med helsepersonell. Barnet bør lære seg et enkelt svar på spørsmål om hvorfor de tar medisiner eller har fravær. For eksempel: «Jeg mangler et stoff i kroppen, derfor tar jeg medisiner. Da føler jeg meg bedre».
Nasjonal kompetansetjeneste
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.
Les mer om Fabry sykdom på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser
Pasientforening
Fabry Foreningen Norge ønsker å formidle informasjon, hjelp og erfaringer til personer med Fabry sykdom og deres familier.
Kontakt
-
Kontakt Avdeling for transplantasjonsmedisin
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Transport
Kollektivtrafikk til Rikshospitalet
Det går både buss og trikk til Rikshospitalet, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset og på Ring 3. Fra og med 16. september 2024 stenges endeholdeplassen på Rikshospitalet. Les mer her: Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.
Se ruter.no for ruteinformasjon.
For rutetider se ruter.no eller ring 177.
Kart over Rikshospitalet
Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.
Parkering på Rikshospitalet
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
Adkomsttorget
Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider.
Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet
Ved eiendomsseksjonen
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
- EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
- Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
- Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
- Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
- Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
- Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
- Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
- Reserver et beløp.
- Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
- Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2024
- 48 kr per time
- 302 kr per døgn
- 995 kr per uke
- 78 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer
EasyPark-koder:- Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
- Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
- Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Kontakt
Generelle henvendelser:
- parkering@oslo-universitetssykehus.no
- Telefon: 23 07 50 00
Klager
Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til
Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 OsloMerk Kontrollsanksjon – Parkering.
Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.
Praktisk informasjon
Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen.Åpningstidene for publikumsavdelingen er
- mandag til fredag kl. 08.00–17.00
- lørdag kl. 10.00–14.00
Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.Kontakt
- Telefon: 23 07 34 09
- Fax: 23 07 34 11
Deichman OUS Rikshospitalet
Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024.
Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.
Hvem kan låne?
Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.
Hva kan du låne?
Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.
Åpningstider
Kontakt
Telefon: 23 07 46 40
Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.
Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.
Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider.
Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting.Alternativ overnatting
Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingene på Oslo universitetssykehus eller direkte til hotellet.Bestilling kan gjøres direkte til Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset, booking@medirest.no eller 23 25 24 00
Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. Video som viser MediInn-hotellet i Oslo sentrum
Oslo universitetssykehus
Transport til og fra
Transport til og fra Rikshospitalet blir ivaretatt av resepsjonen på hotellet.Pasienthotell
Pasienthotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.
Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.
Det er også mulig å leie møtelokaler.
Kontakt resepsjon og bookingen
- Ring: 23 25 24 00
- Faks: 85 23 34 64
- E-postadresse: gaustad.resepsjon@medirest.no
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.
Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.
Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende
Kart over Rikshospitalet
Parkering på Rikshospitalet
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
Adkomsttorget
Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider.
Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet
Ved eiendomsseksjonen
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
- EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
- Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
- Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
- Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
- Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
- Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
- Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
- Reserver et beløp.
- Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
- Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2024
- 48 kr per time
- 302 kr per døgn
- 995 kr per uke
- 78 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer
EasyPark-koder:- Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
- Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
- Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Kontakt
Generelle henvendelser:
- parkering@oslo-universitetssykehus.no
- Telefon: 23 07 50 00
Klager
Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til
Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 OsloMerk Kontrollsanksjon – Parkering.
Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.
Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus
Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.
Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.
Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.
Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse.
Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.
Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:
- Natursti
- Lekeplass
Ungdomsrom:
- Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
Fritidsklubb:
- Mandag og onsdag fra kl 17.00 til 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.
Arrangementer:
- Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.
Pasientbibliotek:
- Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
- Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
- Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten.
- I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
- Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken.
- Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken.
- Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
- Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
- Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no
Besøk og permisjon
- Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling foregår.
- Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
- Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.
Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet
Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.
Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.
Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.
På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).
Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.
Avbestille på helsenorge.no
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der.
Ringe for å avbestille
Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.
Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å
Sikker kanal for kontakt med sykehuset
Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.
Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.Vi holder til i gamle Gaustad Hotell, rett ved trikkeholdeplassen.Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.
Ta med gode sko, behagelige klær, toalettmappe og hjelpemidler
Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.
Postkasse på Rikshospitalet
Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.
Røyking på Rikshospitalet
Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
Sykehusskolen på Rikshospitalet
Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.
Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.
Åpningstider
- Mandag: 09.30–12.30.
- Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
- Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.
Skolen holder åpent høst- og vinterferie.
Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.
Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.
- Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
- Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
- Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.
Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.
Vil du bli Sykehusvert?
Vi trenger deg som:
- Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
- Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet
Fint å vite:
- Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
- Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
- Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.
Kontaktinformasjon:
Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:
E-post: sykehusvert@ous-hf.no
Telefon: 48 02 77 36.
Sykehuskirke på Rikshospitalet
Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.
Kirken er i avdeling C2, rom 1034.
Kapell på Rikshospitalet
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.
Kapellet er i A2, rom 1034.
Tilrettelegging for tro og livssyn
Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.
-
Kontakt Seksjon for nyremedisin
Oppmøtested
Nyre- og gastromedisinsk sengepost finner du i Avsnitt C2, 2. etasje. Bruk oppgang D2, og gå over broen til C2.
Dialyseenheter holder også til i Avsnitt B2, 4. etasje.
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Transport
Kart over Rikshospitalet
Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.
Kollektivtrafikk til Rikshospitalet
Det går både buss og trikk til Rikshospitalet, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset og på Ring 3. Fra og med 16. september 2024 stenges endeholdeplassen på Rikshospitalet. Les mer her: Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.
Se ruter.no for ruteinformasjon.
For rutetider se ruter.no eller ring 177.
Parkering på Rikshospitalet
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
Adkomsttorget
Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider.
Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet
Ved eiendomsseksjonen
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
- EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
- Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
- Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
- Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
- Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
- Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
- Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
- Reserver et beløp.
- Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
- Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2024
- 48 kr per time
- 302 kr per døgn
- 995 kr per uke
- 78 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer
EasyPark-koder:- Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
- Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
- Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Kontakt
Generelle henvendelser:
- parkering@oslo-universitetssykehus.no
- Telefon: 23 07 50 00
Klager
Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til
Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 OsloMerk Kontrollsanksjon – Parkering.
Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.
Praktisk informasjon
Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen.Åpningstidene for publikumsavdelingen er
- mandag til fredag kl. 08.00–17.00
- lørdag kl. 10.00–14.00
Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.Kontakt
- Telefon: 23 07 34 09
- Fax: 23 07 34 11
Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:
- Natursti
- Lekeplass
Ungdomsrom:
- Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
Fritidsklubb:
- Mandag og onsdag fra kl 17.00 til 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.
Arrangementer:
- Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.
Pasientbibliotek:
- Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
- Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
- Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten.
- I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
- Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken.
- Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken.
- Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
- Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
- Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no
Besøk og permisjon
- Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling foregår.
- Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
- Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.
Deichman OUS Rikshospitalet
Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024.
Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.
Hvem kan låne?
Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.
Hva kan du låne?
Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.
Åpningstider
Kontakt
Telefon: 23 07 46 40
Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.
Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.
Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet
Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.
Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.
Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.
På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).
Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.
Avbestille på helsenorge.no
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der.
Ringe for å avbestille
Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.
Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å
Sikker kanal for kontakt med sykehuset
Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.
Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.Vi holder til i gamle Gaustad Hotell, rett ved trikkeholdeplassen.Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider.
Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting.Alternativ overnatting
Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingene på Oslo universitetssykehus eller direkte til hotellet.Bestilling kan gjøres direkte til Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset, booking@medirest.no eller 23 25 24 00
Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. Video som viser MediInn-hotellet i Oslo sentrum
Oslo universitetssykehus
Transport til og fra
Transport til og fra Rikshospitalet blir ivaretatt av resepsjonen på hotellet.Pasienthotell
Pasienthotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.
Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.
Det er også mulig å leie møtelokaler.
Kontakt resepsjon og bookingen
- Ring: 23 25 24 00
- Faks: 85 23 34 64
- E-postadresse: gaustad.resepsjon@medirest.no
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.
Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.
Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende
Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.
Ta med gode sko, behagelige klær, toalettmappe og hjelpemidler
Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.
Postkasse på Rikshospitalet
Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.
Røyking på Rikshospitalet
Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
Sykehusskolen på Rikshospitalet
Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.
Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.
Åpningstider
- Mandag: 09.30–12.30.
- Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
- Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.
Skolen holder åpent høst- og vinterferie.
Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.
Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.
- Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
- Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
- Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.
Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.
Vil du bli Sykehusvert?
Vi trenger deg som:
- Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
- Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet
Fint å vite:
- Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
- Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
- Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.
Kontaktinformasjon:
Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:
E-post: sykehusvert@ous-hf.no
Telefon: 48 02 77 36.
Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus
Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.
Sykehuskirke på Rikshospitalet
Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.
Kirken er i avdeling C2, rom 1034.
Kapell på Rikshospitalet
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.
Kapellet er i A2, rom 1034.
Tilrettelegging for tro og livssyn
Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.
Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse.
Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.
Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.