Palliativ behandling for barn og unge
Barnepalliasjon er en aktiv behandling for barn og unge med alvorlige livsbegrensende eller livstruende tilstander. Den kjennetegnes av en helhetlig tenking der målet er å hjelpe barnet eller ungdommen med det de og familien har behov for.
Både lindring av fysiske plager og hjelp med psykiske symptomer er del av behandlingen. Det kan også være viktig å ta tak i sosiale eller eksistensielle utfordringer som oppstår som følge av sykdommen.
Barn og unge som får tilbud om palliativ behandling, har:
-
livstruende sykdommer, som for eksempel kreft, hjertesykdom og nyresvikt
-
tilstander der tidlig død er uunngåelig, som for eksempel medfødte misdannelser
-
sjeldne sykdommer som blir verre over tid, som muskeldystrofi og metabolske tilstander
-
tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død, som for eksempel medfødte syndromer og følgetilstander av alvorlig ulykke
Målet for behandlingen er best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten.
Henvisning og vurdering
Det er et mål at alle barne- og ungdomsavdelinger i Norge skal ha egne palliative team. Teamet kan bestå av leger, sykepleiere, sosionomer, psykologer, fysioterapeuter eller andre faggrupper.
Teamet skal bistå familier selv om barnet eller ungdommen ikke er innlagt på sykehuset. I samarbeid med kommunehelsetjenesten vil teamet legge til rette for at barnet eller ungdommen kan være hjemme så mye som mulig gjennom sykdomsforløpet, hvis det er ønskelig.
Før
Barnet eller ungdommens familie kan komme i kontakt med palliativt team på ulike tidspunkt i sykdommen. Noen blir henvist allerede når det blir bekreftet at barnet har fått en sykdom som er livstruende eller livsbegrensende. Andre får kontakt når sykdommen deres har gått over i en ny fase. Det er legen på sykehuset der barnet eller ungdommen får behandling, som henviser til palliativt team.
Under
Et palliativt team for barn og unge skal ta utgangspunkt i pasientens og familiens behov, ønsker og håp. De bruker en tverrfaglig og helhetlig tilnærming for å kartlegge livssituasjon, plager og symptomer. Slik kan de finne ut hvordan de best kan bidra.
Teamet skal kunne bidra til at barnet eller ungdommen og familien får for eksempel:
- en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker
- samtaler om målet for behandlingen
- hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler, både hjemme, på sykehuset og på skolen
- hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
- rådgivning om økonomiske støtteordninger
- støtte til best mulig livskvalitet
- hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten
Etter
Hvis et palliativt forløp ender med at barnet eller ungdommen dør, vil et palliativt team bistå den etterlatte familien slik at de kan få støtte og veiledning i sorgprosessen.
Kontakt
Rikshospitalet
Barne- og ungdomsklinikken
Oppmøtested
Ullevål sykehus: Kirkeveien 166, bygg 9
Rkshospitalet: Songsvannsveien 20, hovedinngang
Klinikkstab: Forskningsveien 2a
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Ullevål sykehus Bygg 9
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Forskningsveien 2A
Forskningsveien 2A
0373 Oslo