Pasientkurs

Kurs for voksne med Fabry sykdom

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for personer som har Fabry sykdom. Kurset gir mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Passert

19.

September

2024

2 dager

19. Sep 2024, 10:30 AM - 5:00 PM
20. Sep 2024, 9:00 AM - 3:30 PM

Tid og sted

Når

19. Sep 2024, 10:30 AM - 5:00 PM
20. Sep 2024, 9:00 AM - 3:30 PM

Arrangør

Senter for sjeldne diagnoser

Hvor

Radisson Blu Airport Hotel på Gardermoen

Påmelding

Frist for påmelding: 24. May 2024

Torsdag 19. september

10.00 Registrering, kaffe med noe å bite i

10.30 –11.15 Velkommen og presentasjoner

11.15–12.00 Fylle ut spørreskjemaer

12.15–13.00 Fabry sykdom: generelt om diagnosen og nyere kunnskap v/ Rannveig Skrunes, spesialist i nyresykdommer, Haukeland universitetssjukehus

13.00–14.00 Lunsj

14.00–14.45 Presentasjon av livskvalitetsstudiet v/ Hege Kampen Pihlstrøm, spesialist i nyresykdommer, Oslo universitetssykehus

15.00–15.45 Summegrupper og spørsmål ved Rannveig og Hege

16.00–16.30 Informasjon fra Fabryforeningen, oppsummering og takk for i dag

Pause

19.00 Middag og sosialt samvær

Fredag 20. september

09.00 Velkommen og introduksjon til dagen

09.15–9.45 Arv og genetikk - spørsmål og svar v/ Sidsel Egedal, genetisk veileder/rådgiver, Senter for sjeldne diagnoser

09.50–10.20 Gastrointestinale plager ved Fabry - spørsmål og svar v/ Susanne Weedon-Fekjær, KEF/rådgiver, Senter for sjeldne diagnoser

10.30–11.30 Erfaringsdeling i grupper

11.30–12.30 Lunsj

12.30–15.00 Hvordan leve med helseutfordringer og samtidig mestre hverdagen v/ Kathrine Bakke-Friedland, psykologspesialist, CATO-senteret

15.00 Avslutning og evaluering

15.30 Kurset er ferdig

Last ned programmet i PDF

Hva inneholder kurset?

Kurset vil være en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre med diagnosen for å utveksle erfaringer. Hensikten er økt mestring i hverdagen.

Aktuelle temaer:

Oppdatert kunnskap om Fabry sykdom
Arv og genetikk
Livskvalitet og mestring
Kosthold og mageplager
Erfaringsdeling

Kurset er todelt

Del 1: Mellom 28. august og 18. september:

Du ser innledende presentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen pc, nettbrett eller smarttelefon.

Genetikk og Fabry sykdom, Sidsel Egedal (13 min)

Fabry sykdom og mage- og tarmsymptomer, Susanne Weedon-Fekjær (9 min)

Her finner du mer informasjon om Fabry sykdom

Del 2: 19.–20. september 2024

Du deltar på kurset på Gardermoen. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene du har sett hjemme og de andre temaene over.

Ankomst: torsdag 19. september før kl. 10.30
Hjemreise: fredag 20. september etter kl. 15.30

Hvem kan delta på kurset?

Voksne personer over 18 år som har Fabry sykdom.

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes.

Tolk

Kryss av i søknadsskjemaet hvis du trenger tolk.

Send søknadsskjemaet til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Søknadsfrist 24. mai 2024.

Du får svar på søknaden innen utgangen av juni.

Lunsjwebinar for fagpersoner

Torsdag 26. september arrangerer vi webinar forfastleger, behandlere ved lokalsykehus og andre aktuelle fagpersoner.

Vi oppfordrer dere til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om Fabry sykdom for fagpersoner

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser (sentralbord)

23075340

Mandag 8:00 AM - 3:00 PM
Tirsdag 8:00 AM - 3:00 PM
Onsdag 8:00 AM - 3:00 PM
Torsdag 8:00 AM - 3:00 PM
Fredag 8:00 AM - 3:00 PM
Lørdag STENGT
Søndag STENGT