Familiekurs om sjeldne leverdiagnoser

Familiekurs om sjeldne leverdiagnoser

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om disse sjeldne leverdiagnosene:

• Alagilles syndrom
• Aagenæs syndrom
• Gallegangsatresi
• PFIC (Progressiv familiær intrahepatisk gallestase)
• Glukogenose
• Lipodystrofi
• Alfa 1 antitrypsinmangel (noen)

Program for familiekurs om sjeldne leversykdommer

Hvem kan delta?

• Barn og unge som er født i 2008 eller senere, som har en av diagnosene på listen over
• Foresatte og søsken

Hva inneholder kurset?

Kurset gir barn, ungdom og foreldre en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen. Dere får svar på spørsmål og utveksler erfaringer med andre i 
samme situasjon. Hensikten er økt mestring av hverdagen når et barn har en sjelden leverdiagnose.

Aktuelle temaer på kurset:

• Om sjeldne leverdiagnoser, medisinsk informasjon, behandling og oppfølging
• Ernæring og diett
• Tilrettelegging i barnehage og skole
• Foreldrerollen

Barn og ungdom

Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge med leverdiagnoser og søsken i Frambus barnehage og skole. Dere vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper. Kursprogrammet vil bygge på temaene over og eventuelle spørsmål deres skriver på søknadsskjemaet.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å bade, ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det 
fellesaktiviteter ute og inne:

• Turer og annen uteaktivitet
• Spille bordtennis og andre ”innespill”
• Se film
• Ulike formingsaktiviteter
• Basseng

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger. Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Søknad

Søknadsskjemaet sendes til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet 
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Søknadsfrist er 26. januar 2024

Dere får svar på søknaden i begynnelsen av februar.