Hvem er pasientene

​Helsedirektoratets Nasjonal faglig retningslinje for barn og unge (helsedirektoratet.no) beskriver fire sykdomskategorier: 

1. Livstruende sykdom der det finnes sykdomsrettet behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
3. Progredierende sykdommer der det ikke finnes sykdomsrettet, men utelukkende livsforlengende og lindrende behandling. Eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer. 
4. Sykdommer og tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor – eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemning etter hjerneskade.