Familiekurs sigdcellesykdommer

08.00–09.00 Frokost

09.00 Barna leveres i barnehage og skole

12.15–13.00 Middag – barna spiser sammen med foreldrene              

Fra 13.00 Barna leveres i barnehage og skole

16.00 Aktiviteter, sosialt samvær

17.30–18.30 Kveldsmat

18.30–21.00 Aktiviteter, sosialt samvær

20.00 Kaffe/te i stua

10.00–10.45 Ankomst og registrering

11.00–11.30 Felles oppstart – voksne og barn Informasjon om kurset v/ Synne Heivang, kursrådgiver, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) og pedagog i Frambus barnehage og skole

11.30–12.30 Lunsj

12.30–14.00 Alle møter i Ramstadslottet:

• Barna deles inn i grupper
• Oppstart i skole/barnehage med foreldre til stede

14.00–14.55 Om senteret, litt mer om kurset og bli kjent i grupper v/ Synne Heivang

15.00 Barna hentes ute

17.00–17.30 Voksne og barn samles i Ramstadslottet:

• Branninformasjon og informasjon om aktivitetstilbudet på kveldstid øv/aktivitetsleder, resepsjon m.fl. på Frambu

17.30–18.30 Middag

18.30–21.00 Aktiviteter, sosialt samvær

20.00 Kaffe/te i stua

09.15–10.15 Om sigdcellesykdom og behandling v/ Tina Treu Os, overlege, spesialist i barnemedisin, Sjeldensenteret og Oslo universitetssykehus

10.30–12.00 Erfaringsdeling i grupper.

13.15–14.00 Ernæring ved sigdcellesykdom v/ Janne Kvammen, klinisk ernæringsfysiolog, Oslo universitetssykehus

14.15–15.00 Håndtering og forebygging av kriser, samtale i grupper og plenum

09.15–10.00 Fysisk aktivitet i hverdagen v/Marcus Sørbukt Granli, fysioterapeut,
Oslo universitetssykehus

10.15–12.00 Støtteordninger.

• Tilrettelegging og samarbeid med barnehage og skole v/ Ida Krag-Rønne Mannsåker rådgiver, klinisk sosionom, ph.d, Sjeldensenteret

13.15–15.00 Erfaringsdeling i grupper.

09.15–12.00 Sammen som familie med en sjelden diagnose v/ Siri Hagen Kjølaas, rådgiver, master psykologi, ph.d, Sjeldensenteret

13.15–15.00  Aktivitet for foreldre og barn sammen v/Frambu

09.15–10.00 Spørsmål og avklaringer v/ Tina Treu Os, Ida Krag-Rønne Mannsåker
og Ingvild Ramberg, rådgiver, spesialsykepleier, Sjeldensenteret

10.15–10.50 Oppsummering og evaluering v/ Senterets rådgivere

11.00–11.30 Informasjon om livet i Frambus barnehage og skole denne uka

11.30–12.00 Felles avslutning for foreldre og barn i Ramstadslottet

12.15–13.15 Lunsj

13.15–13.45 Hjemreise