ALS, muskelsvinnsykdom
ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.
ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet. Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak.
Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog. Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier. En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.
Henvisning og vurdering
Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning.
Utgreiing
Rutineundersøkingar
Varigheit på utgreiinga er inntil tre til fire månader.
Vi gjer ei individuell vurdering om det er nødvendig med fleire undersøkingar for å stille diagnosen.
Det kan vere aktuelt med:
- Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
- spinalpunksjon
- urinprøvar
- arv-/gentestar
- muskelbiopsi
Kor lang tid tek normalt utgreiingsfasen?
Det kan vere behov for re-innlegging og gjentaking av utgreiinga (3 til 6 månadar) dersom vi ikkje har heilt sikre funn. Diagnosen bør revurderast fortløpande ved atypiske symptom og/eller manglande progresjon.
Behandling
Dessverre er det inga behandling i dag som kan heile sjukdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptoma og forseinke sjukdomsutviklinga. Derfor tilbyr vi i hovudsak symptomatiske og lindrande behandling.
Det einaste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.
Studiar viser at medikamentet bremsar sjukdomsutviklinga og forlengjer overlevingstida i gjennomsnitt med 3-5 månader. Det er i dag forskingsprosjekt med utprøving av nye medikament og behandlingar mot ALS, som også er tilgjengelege i Noreg.
Vi tilbyr tverrfagleg omsorg til alle ALS-pasientar tidlegast mogleg og gjennom heile forløpet. Det er viktig at det tverrfaglege teamet held regelmessig kontakt med både deg og dine pårørande, og tilbyr faste kontrollar.
Oppfølging
Du får tilbod om tverrfagleg kontroll cirka kvar 3. månad. Ved langsam progresjon aukar vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på behovet ditt.
Vi ønskjer å følgje med utviklinga av sjukdommen, sørgje for eventuell vidare utgreiing og å følgje opp ditt og dine pårørande sine behov for informasjon og støtte.
På kontrollane får du fortløpande tverrfagleg vurdering av behovet for symptomlindrande tiltak.
Oversikt over rutinar ved kontrollar
Legeundersøking:
- dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptom
- Eventuelt nye/gjentaking av nevrofysiologiske undersøkingar: særleg i dei første 3-6 månadane
- Vurdering av behov for symptomatisk og lindrande behandling. Informasjon om sjukdommen og utvikling
Tverrfagleg team:
- Respirasjonsvurdering / vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
- Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringar med matinntak
- Status på kommunikasjon og svelgjefunksjon, inkludert igangsetjing og oppfølging av tiltak
- Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
- Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, og dessutan familiesituasjon
Generelt om det tverrfaglege teamet
Samansetninga av det tverrfaglege teamet, og tilbodet vi gir, kan variere mellom helseføretak.
Koordinator: I ALS-teamet møter du ein koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er ein kontaktperson og eit bindeledd mellom deg og dei andre fagpersonane. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og dine pårørande (dersom ønskjeleg) og hjelpeapparatet i heimkommunen for å sikre oppfølging på heimstaden.
Lege: Vi ønskjer at du blir følgt opp av den same legen ved alle konsultasjonar. Legen informerer om sjukdommen og formidlar medisinsk kunnskap. Legen følgjer opp dei medisinske forholda og kan fange opp plager som vi behandlar med medikament eller andre hjelpemiddel.
Sjukepleiar: Sjukepleiarane i teamet gir hjelp i sjukepleie. Dette kan vere til dømes å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi hjelper til i opplæring av sug og forstøvar, og dessutan ernæringspumpe. Dersom du har anlagt ein PEG, observerer vi også denne. Vi er eitt bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge stadar.
Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mogleg. Det er viktig at friske muskelgrupper blir haldne ved like, og musklar og ledd blir bevega/blir tøygde for å leggje til rette for mest mogleg effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvingar, rettleiing og dessutan tilpasse hjelpemiddel som fremjar/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir eit problem. Fysioterapeuten gjer ei funksjonsvurdering og følgjer deg opp medan du er innlagd i avdelinga. Vi vurderer / er behjelpelege med ortopediske hjelpemiddel som ortosar og liknande. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på heimstaden din for oppfølging.
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobbar for at du kan vere mest mogleg sjølvhjelpt i dei daglege aktivitetane heime og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlinga retta mot utprøving og tilpassing av hjelpemiddel for å sikre optimal utnytting og vedlikehald av kroppsfunksjonar og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjonar.
Målet med behandlinga er at du i størst mogleg grad skal kunne vere sjølvhjelpt eller deltakande i daglegdagse gjeremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggjande og kan knyte kontakt til kommunal ergoterapeut på heimstaden, for å sikre optimale forhold i din eigen bustad. Ergoterapeut i ALS-teamet følgjer også opp behovet for kommunikasjonshjelpemiddel når dette er nødvendig. Oppfølginga skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.
Logoped: Logoped kan gi hjelp dersom du har vanskar med å kommunisere. Dette kan til dømes vere tale/stemmetrening og teknikkar som gjer det lettare å prate. Logoped kartlegg også svelgfunksjon og gir rettleiing. Ved behov kan logoped vise til logoped på heimstaden din for oppfølging.
Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og rettleiing hjelpe til med å kartleggje den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagleglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytingar og støtteordningar frå trygdekontor, sosialkontor, omsorgsteneste og andre offentlege og private instansar, og formidle kontakt med desse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknadar, brev og liknande.
Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan vere aktuell for dei som får problem med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommande vurderer korleis kosthaldet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.
Psykiatrisk sjukepleiar / psykiater / psykolog: Gir hjelp til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjonar. Psykiatrisk sjukepleiar tilbyr oppfølging med støttesamtalar til deg og dine pårørande.
Nyttige nettsider
Kontakt
Rikshospitalet
Nevrologisk avdeling
Oppmøtested
Rikshospitalet:
- Nevrologisk sengepost Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20, C4, 4. etasje – bruk oppgang D4.
- Nevrologisk poliklinikk Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20, Glassgaten D1b, 1. etasje.
- KNF Klinisk nevrofysiologisk laboratorium Rikshospitalet (EEG, EMG), Sognsvannsveien 20, Glassgaten D1b, 1. etasje.
Ullevål:
- Sengepost for hjerneslag og akutt nevrologi Ullevål, Kirkeveien 166, Bygg 3, 1. etasje.
- Nevrologisk sengepost 5-døgnspost og dagenhet Ullevål, Kirkeveien 166, Bygg 8, 6. etasje.
- Nevrologisk poliklinikk Ullevål, Kirkeveien 166, Bygg 6, inngang B, 1. etasje (til venstre).
- KNF Klinisk nevrofysiologisk laboratorium Ullevål (EEG, EMG), Kirkeveien 166, Bygg 6, inngang B, 4. etasje.
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Ullevål sykehus
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Ullevål sykehus Bygg 6
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Ullevål sykehus Bygg 3
Kirkeveien 166
0450 Oslo