Mastocytose - systemisk

Det europeiske kompetansenettverket for mastocytose, ECNM, er et samarbeidsinitiativ fra en gruppe av forskere og klinikere i Europa for å øke kunnskapen om diagnosen og behandlingen av pasienter med mastocytose.

• ECNM - The European Competence Network on Mastocytosis

EurobloodNet er det Europiske nettverket (ERN) for sjeldne hematologiske sykdommer (RHD).

• Subnetworks | EurobloodNet | EuroBloodNet

UpTodate er et omfattende, kunnskapsbasert oppslagsverk fra USA som gir rask informasjon om diagnoser, behandling og prognoser-

• Mastocytosis (cutaneous and systemic) in adults: Epidemiology, pathogenesis, clinical manifestations, and diagnosis - UpToDate
• Mast cell disorders: An overview - UpToDate

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse-, omsorgs- og sosialtjenesten. Artikklen gir en oversikt over diagnosen.

• Mastocytos - Socialstyrelsen​

​Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet

Denne oversiktsartikkelen oppsummerer kunnskap om diagnostisering og behandling av pasienter med systemisk mastocytose med vektlegging av en tverrfaglig tilnærming.

• ​Systemic Mastocytosis: Multidisciplinary Approach (nih.gov)

Her finner du en beskrivelse av hvordan utredningen av mastocytose gjøres. Det er først og fremst ment som hjelp til fastleger som har pasienter hvor man kan mistenke mastocytose.​

• Informasjon om utredning av systemisk mastocytose.pdf

Idiopatisk mastcelleaktiveringssyndrom (iMCAS) er ikke en diagnose som hører inn under Senter for sjeldne diagnosers ansvarsområde. Vi kan derfor dessverre ikke svare på henvendelser om iMCAS. Siden symptomene kan forveksles med mastocytose, har senteret laget dette skrivet som kan være til hjelp i en utredning.​

• Informasjon om utredning av MCAS (idiopatisk mastcelleaktiveringssyndrom).pdf

• Verdens helseorganisasjons (WHOs) kriterier for å sette diagnosen (sist oppdatert 2016) Se spesielt Table 1.
• Updated Diagnostic Criteria and Classification of Mast Cell Disorders: A Consensus Proposal Se spesielt Table 2.
• Prøvetaking av tryptase, hentet fra Helse Bergen: Tryptase – Analyseoversikten.
  Dette er et eksempel. De fleste større laboratorier utfører analysen.​

Nytt behandlingstilbud gir håp til pasienter med kronisk invalidiserende plager

Systemisk mastocytose er en diagnose som stilles alt for sjelden i Norge og mange pasienter har en mengde kroniske plager og smerter. Pågående forskningsstudier ved Oslo universitetssykehus (OUS) viser at nyutviklede legemidler kan endre sykdommens forløp og bidra til bedre prognose og livskvalitet.

• Les saken fra ekpertsykehuset her

Norsk forening for mastcellesykdommer.
Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om en sjelden sykdom.

• Mastocytoseforeningen (mastcelle.info)

The Mast Cell Disease Society er en amerikansk organisasjon for å støtte pasienter, familier og helsepersonell.

• The Mast Cell Disease Society, Inc

The UK Mastocytosis Support Group er den britiske støttegruppen for mennesker med mastocytose og deres familier.

• The UK Mastocytosis Support Group